O Ministério Público Federal (MPF) promoveu, nesta segunda-feira (26), em conjunto com o Ministério Público do Estado de Alagoas (MP/AL) e a Defensoria Pública do Estado (DPE), uma reunião interinstitucional voltada à garantia dos direitos das pessoas com albinismo em Alagoas, reunindo entidades da sociedade civil e instituições públicas para discutir os principais desafios enfrentados por essa população e a efetivação das políticas públicas já previstas em lei.

O encontro foi articulado no âmbito da atuação do procurador regional dos Direitos do Cidadão em Alagoas, Bruno Lamenha, e contou com a participação das promotoras de Justiça Alexandra Beurlen e Dalva Tenório, coordenadoras do Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos, além de representante da Defensoria Pública do Estado (DPE), do Coletivo Nacional das Pessoas com Albinismo no Brasil, da Associação Alagoana de Pessoas com Albinismo, da Universidade Federal de Alagoas (UFAL) e da Secretaria Municipal de Saúde de Maceió (SMS). A Secretaria de Estado da Saúde (Sesau), apesar de convidada, não compareceu à reunião.

Durante a reunião, foi ressaltada a importância de efetivação das políticas públicas previstas em lei como essenciais para a sobrevivência e a qualidade de vida dessa população. Além disso, foram apontados entraves estruturais que comprometem o acesso das pessoas com albinismo a serviços públicos essenciais, especialmente na área da saúde. Um dos pontos centrais do debate foi a subnotificação da condição nos sistemas do SUS, apesar da obrigatoriedade de registro, o que dificulta o dimensionamento da população afetada e o planejamento de políticas públicas adequadas.

Acesso à saúde – As entidades ressaltaram que pessoas com albinismo apresentam maior vulnerabilidade a doenças oftalmológicas e dermatológicas, com elevado risco de câncer de pele, frequentemente diagnosticado em estágios avançados. Ainda assim, o acesso a atendimento especializado, como consultas com dermatologistas e oftalmologistas, permanece limitado, assim como a oferta regular de protetor solar — insumo essencial para a prevenção. Atualmente, apenas o município de Maceió mantém fornecimento contínuo, enquanto a Farmácia Popular do Estado o disponibiliza de forma intermitente.

Também foram destacados impactos sociais relevantes, sobretudo entre crianças e adolescentes, como evasão escolar associada a problemas visuais não tratados, episódios de bullying e demandas específicas de saúde mental decorrentes do estigma e da exclusão social.

Representando o Núcleo da APALBR em Alagoas, Alexandre Santos destacou a necessidade de transformar os marcos normativos em ações concretas. “A legislação federal e a Portaria Estadual nº 2.657/2021 já asseguram a linha de cuidado, mas ainda enfrentamos barreiras de acesso, descontinuidade na fotoproteção e ausência de fluxos claros na rede. Nossa principal reivindicação é objetiva: tirar a portaria do papel, com a instalação do Grupo de Trabalho previsto, a construção do protocolo estadual e a pactuação da linha de cuidado com os municípios”, afirmou.

Para a promotora de Justiça Alexandra Beurlen, a atuação articulada dos órgãos de controle é fundamental para enfrentar essas violações. “Estamos diante de um conjunto de problemas que exige respostas coordenadas. A partir deste diálogo, os Ministérios Públicos e a Defensoria passam a dedicar um olhar ainda mais atento e estruturado às demandas das pessoas com albinismo, com foco na efetivação dos direitos já previstos em lei”, afirmou.

Articulação – O procurador regional dos Direitos do Cidadão, Bruno Lamenha, destacou a importância da articulação interinstitucional na indução de políticas públicas efetivas. “O albinismo não pode continuar invisibilizado pelo poder público. Nosso papel, enquanto sistema de justiça, é atuar de forma integrada para transformar diagnósticos em providências concretas, assegurando acesso à saúde, à educação e a condições dignas de vida. Essa é uma pauta de direitos humanos que exige compromisso contínuo e ações coordenadas”, ressaltou.

Apesar da existência de legislação federal que assegura direitos às pessoas com albinismo, os participantes reforçaram a necessidade de maior integração entre os entes públicos para que essas normas saiam do papel e se traduzam em políticas públicas efetivas.

Encaminhamentos – A UFAL comprometeu-se a encaminhar aos órgãos participantes uma pesquisa acadêmica já desenvolvida sobre o tema. A partir desses dados, o MPF, MP e DPE irão elaborar uma recomendação conjunta, com foco no fortalecimento das políticas públicas e na garantia do acesso integral à saúde, à educação e à dignidade das pessoas com albinismo em Alagoas.