Após 15 dias da decisão da Justiça Federal de Pernambuco, que determinou que a União fornecesse o remédio mais caro do mundo ao bebê alagoano Benjamin Brener Guimarães, para o tratar a atrofia muscular espinhal (AME), os administradores do perfil do Instagram,  Ame o Ben, divulgaram nota, nesta terça-feira (5), informando que a União Federal recorreu e a suspensão da determinação foi deferida liminarmente.

O perfil do Instagram Ame o Ben, foi criando para divulgar vaquinhas, arrecadar fundos para o tratamento do bebê de apenas 5 meses, além de informar sobre o estado de saúde do pequeno, que foi diagnosticado com a doença rara aos três meses de vida.

Ben precisa tomar o medicamento chamado Zolgensma, que custa R$ 12 milhões no Brasil e é considerado o remédio mais caro do mundo.

Com a suspensão, os familiares de Ben informaram que irão adotar as medidas cabíveis para que boas noticias cheguem em breve. Os pais do pequeno também pedem que as pessoas sigam doando, para que ele tenha acesso ao remédio o quanto antes.

Benjamin precisa ter acesso ao medicamento antes de completar seis meses de idade para que a ação seja efetiva. O Zolgensma altera o DNA do paciente e é administrado em dose única

Leia a nota na íntegra e confira as opções para ajudar:

"Amigas e amigos da corrente do Ben,

Em atenção as inúmeras mensagens de apoio e a todas que nos acompanham nessa caminhada, compartillhamos uma notícia muito importante sobre o acesso ao tão esperado medicamento que vai fazer a diferença na vida do Ben e no seu desenvolvimento. Como informado com muita alegria por aqui anteriormente, uma decisão judicial intimou a União a nos fornecer o medicamento Zolgensma, complementando o valor arrecadado em nossa campanha. Porém, a União Federal recorreu e a suspensão da decisão foi deferida liminarmente.

A notícia, claro, nos deixou muito tristes. Mas o otimismo, a fé e a confiança na justiça é o que move nossa vida nesse momento. 
Vamos adotar as medidas cabíveis e esperamos em breve ter boas notícias. Afinal, a AME é uma doença Neuromuscular degenerativa Progressiva e a cada dia que se passa mais neurônios motores são destruídos no corpo do pequeno Ben. Por isso, quem tem AME TEM PRESSA!

Um beijo carinhoso e fiquem Ben.
Porque eu tenho certeza que vou ficar também! : )

Sua doação continua sendo a minha esperança vida!

COMO DOAR:


  • BENJAMIN BRENER GUIMARÃES
    CPF: 176.516.994-16
     
  • PIX
    E-mail: ameoben@hotmail.com
     
  • Banco Bradesco
    Banco 237
    Ag. 2891
    Conta Poup. 1004607-6
     
  • Caixa Econômica
    Banco 104
    Ag. 0867
    Op. 1288
    Conta Poup. 790093794-4
     
  • Vakinha
    https://vakinha.bio/2306200
     
  • GoFundMe
    www.gofundme.com/f/save-benjamin2021