Um decisao da Justiça Federal de Pernambuco pode garantir ao alagoano Benjamin Brener Guimarães o acesso ao remédio mais caro do mundo para fazer o seu tratamento da atrofia muscular espinhal (AME). Na decisão da juíza Joana Carolina Lins Pereira, a magistrada determina que o Ministério da Saúde assuma a despesa da compra do remédio. 

Benjamin, carinhosamente chamado de Bem, nasceu no dia 30 de abril deste ano. No dia 30 de julho, ele foi diagnosticado com uma doença genética degenerativa rara e grave, AME tipo 1. A família iniciou uma campanha para arrecadar dinheiro na tentativa de conseguir a quantia para comprar o remédio. 

A Atrofia Muscular Espinhal pode acometer uma a cada 10 mil crianças. O remédio Zolgensma ainda não foi aprovado pela Anvisa e por essa razão não faz parte da lista de alto custo do Sistema Único de Saúde (SUS), por isso o Ministério da Saúde é legalmente proibido de importar o produto. O valor do medicamento é de cerca de US$2 milhões, o que equivale a R$11,2 milhões. 

Benjamin precisa ter acesso ao medicamento antes de completar seis meses de idade para que a ação seja efetiva. O Zolgensma altera o DNA do paciente e é administrado em dose única. O pequeno Ben, como é conhecido, está com quatro meses e o governo federal tem o prazo de dois meses para cumprir a determinação da justiça. O Ministério da Saúde ainda pode recorrer da decisão.

*Com Diário do Poder.