“Fui a mãe que nasceu do filho”. É assim que se define Marília Castelo Branco, presidente da Síndrome do Amor, ONG que atende e faz intermédio de hospedagens a quase 400 famílias de portadores de distúrbios genéticos severos que vão a Ribeirão Preto (SP) para se tratar. A ideia da entidade surgiu após Marília dar à luz Thales, que nasceu com a rara Síndrome de Edwards, doença que fez os médicos darem a expectativa de apenas 30 dias de vida ao bebê, que resistiu um ano e cinco meses.
Thales foi o terceiro filho de Marília, fruto de seu segundo casamento. A gravidez aos 39 anos veio de forma não planejada, em 2003. Na época os outros dois filhos já eram adultos. “Nem eu e nem o meu marido na época pensávamos em ter uma criança”, afirmou.
Após os nove meses tranquilos, segundo Marília, Thales nasceu em maio de 2004. Logo depois do parto, a mãe notou problemas com a saúde do filho. “A cesárea demorou mais que o normal e além de Thales não chorar eu percebi que a equipe médica o levou para outro lugar logo após o nascimento”, disse.
Aos poucos, Marília foi informada dos problemas que o seu bebê sofria, entre eles, baixo peso e dificuldades cardíacas, até o diagnóstico final de Síndrome de Edwards. A notícia dada pelos médicos de que tales estaria condenado a morte prematura fez Marília entrar em um processo depressivo.
À volta por cima veio com a ajuda dos filhos. “Estive na terapia e percebi que eu estou decepcionado com você”, disse o filho mais velho de Marília ao encontrar a mãe na cama, triste, enquanto o caçula estava no berço ao seu lado.
Surpresa com a situação ela tentou entender o que o primogênito queria dizer com a frase e descobriu o motivo de seu inconformismo. “Ele me disse que muitas pessoas poderiam cuidar de Thales, mas que eu era quem ele realmente tinha no mundo, eu era a única mãe dele e aquele momento foi como um soco no estômago para mim”, relatou.
Em outra ocasião, uma de suas empregadas afirmou que mesmo se a criança não corresse pela casa e ficasse sempre deitado ela seria amada do mesmo jeito. “Percebi que meu filho tinha mais de uma pessoa que o amaria incondicionalmente”, afirmou.
Após as colocações, a atitude da mãe mudou e ela tratou de transformar cada momento simples ao lado do filho em ocasiões especiais. “Passei a valorizar tudo no Thales,com ele aprendi realmente o que é o amor de mãe, não aquele que espera ver seu filho se formando, casado ou te dando netos, mas sim sabendo que ele não me daria nada disso e mesmo assim o amando, inclusive a ponto de deixá-lo ir”, conclui.
Separada do pai de Thales desde os três meses da criança, a mãe entrou em uma árdua rotina que incluía constantes idas ao hospital, médicos e fonoaudióloga, mas quando tinha um ano e cinco meses Thales morreu, ou, nas palavras de Marília, virou estrelinha.
Síndrome do amor
Enquanto cuidava do filho, Marília compartilhava experiências com outros pais que passavam por situações parecidas ao redor do mundo em uma comunidade hospedada em uma antiga rede social, costume que a fez querer fundar uma ONG. “Tentei buscar referências de tudo que eu sou desde pequena e pensava muito no quanto eu sou apaixonada e com esse amor apaixonado eu decidi que queria ajudar mais aos pais de outras crianças com síndromes”, disse.
Após a luta de Marília, a Síndrome do Amor foi fundada em novembro de 2007 para intermediar hospedagem aos pais que levam seus filhos de outras cidades para serem tratados em Ribeirão Preto e oferecer informação e apoio para as pessoas que nem chegam a ir até a cidade.
Atualmente a instituição atende 372 famílias com crianças vítimas de síndromes severas cadastradas em todos os estados do Brasil, além de cinco países. Ao todo, a organização já registrou 130 tipos de doença atendidas.